البداية | حالات خاصة | الطفلة منة
الطفلة "منة":
الصور المرفقة هى صور الطفلة الجميلة "منة" التى تقيم فى دار أيتام السبيل بإمبابة...

ولمن لا يعرفها من قبل، فإن منة عمرها عام ونصف، وتعانى منذ ولادتها من مرض وراثى نادر جدا اسمه Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa - RDEB أو ما يعرف باللغة العربية باسم "الجلد الفقاعى الوراثى"، وهو مرض نادر يتميز بجلد هشّ ومناعة ضعيفة جدا، يؤدي إلى حدوث فقاقيع مائيّة متكررة ومُؤلمة، تؤدي إلى حدوث جروح وقروح والتهابات بعد أن تنفتح هذه الفقاقيع. وفي بعض أشكال المرض تحدث ندبات على الجلد نتيجة تكرر تقرح الجلد والتئام الجرح عن طريق  التليف. وتعتبر معظم أمراض الجلد الفقاعي أمراضا وراثية. ولا تنحصر الإصابة في الجلد فقط بل قد تظهر هذه البثور فى الفم أو البلعوم أو المرئ أو المعدة أو الأمعاء. وقد تتكون البثور نتيجة أى احتكاك بسيط ببشرة المريض.
 ولمعرفة مزيد من المعلومات عن هذا المرض، يمكنكم تصفح موقع www.debra.org  باللغة الإنجليزية أو www.werathah.com/eb باللغة العربية. ولا يوجد علاج نهائى لهذا المرض حتى الآن ولكن كل ما يمكن عمله هو التغيير المستمر على الجروح واستخدام مراهم وضمادات معينة لتقليل الإحساس بالألم والمحافظة على الجروح خشية تلوثها مما قد يؤدى إلى أمراض جديدة لاقدر الله. 

احتياجات "منة":
بدأت معرفة الناس بمنة بعد أيميل أرسل منذ سنة ونصف تقريبا تناشد فيه إدارة الجمعية من يريد المساعدة بالتبرع. وقد بدأت حملة تبرع بالمرهم الذي كان مطلوبا لها منذ شهرين. ولقد بارك الله في الحملة وأسفرت عن جمع ما يزيد عن 900 أنبوبة مرهم من مختلف الأنواع تبرع بها فاعلوا خير هذا بخلاف التبرعات النقدية والملابس وبقية مستلزمات منة. وبالرجوع لإدارة الدار الذى تقيم فيه منة (وذلك فى زيارة لدار الأيتام يوم الأحد 15 فبراير 2004)، أفادونا بأنهم لم يعودوا فى حاجة إلى المرهم حيث إن لديهم كميات كافية منه بفضل الله ثم مجهودات الجميع.
كما أنه قد أكرمها الله بسيدة فاضلة أم لطفلة عمرها ستة أعوام ونصف مريضة بنفس المرض، ولقد أوضحت هذه السيدة أن هناك بعض المستلزمات الطبية التى تساعد على نظافة والتئام الجروح يسرعة. وعلى ذلك، فإن منة تحتاج إلى العديد من الضمادات (لتغطية جسمها بالكامل، حيث إن هذه الجروح منتشرة فى أغلب أنحاء جسمها) كما تحتاج لبعض الأدوية الموضعية الأخرى لمساعدتها على تحمل آلام المرض، علما بأن أغلب هذه المستلزمات مستوردة ونادرة الوجود (إن لم تكن غير موجودة أصلا) فى صيدليات مصر. وقبل كل ذلك فهى تحتاج لدعائنا جميعا، ولزيارة كل من يستطيع زيارتها، علما بأن هذا المرض غير معد على الإطلاق ولا ينتقل عن طريق اللمس أو المخالطة، وإنما هو مرض وراثى كما ذكرنا.
وفيما يلى احتياجات منة من الأدوية والمستلزمات الطبية: 
برجاء ملاحظة أن الاحتياجات المطلوبة بكثرة الآن هى التى لها خلفية زرقاء اللون. علما بأننا نقوم بتحديث هذه الاحتياجات باستمرار.

تم تحديث هذه الصفحة بتاريخ 9/12/2004 
 

(1) رقائق Aquacel 4x4 (وهى رقائق رطبة تستخدم فى تغطية الجروح)
	مطلوب مقاس (10x10 cm). ويمكن الحصول عليه بسهولة فى أوروبا. الشركة المنتجة ConvaTec: www.convatec.com
(2) Vaseline Pure Ultra White Petroleum Jelly
	عنوان الشركة المنتجة: www.Kendallhq.com
(3) لبن سائل بيديا شور PediaSure
	تستهلك منة 6 علب شهريا منه وهو غير متوفر على الإطلاق فى صيدليات مصر. وأفادنا مسئولوا دار السبيل بأن هذا اللبن موجود فى المملكة العربية السعودية المطلوب هو اللبن السائل (وليس البودرة) بنكهة الفانيليا أو الفراولة (وليست نكهة الشوكولاتة)
(4) كريم Emu Oil
	هذا الصنف موجود فى أستراليا، والولايات المتحدة، وكندا، وهو مفيد لترطيب البشرة وعلاج الالتهابات. المطلوب حاليا هو الكريم حيث إنه قد تم توفير مصدر ثابت للزيت بفضل الله. عنوان الشركة المنتجة فى أستراليا: www.ausnaturalbeauty.com/site/475789/product/475789-1057 وفى كندا: www.emuoilcanada.com/emu-oil-products.html
(5) رقائق معقمة Aqua-Gel
	هذا المنتج عبارة عن رقائق مرطبة معقمة تساعد على تخفيف الإحساس بالألم نتيجة الجروح كما يعمل على سرعة التئام الجروح. الشركة المنتجة: KIK Gel عنوان موقع الشركة: http://www.kikgel.com.pl/3.html
(6) رقائق Cool Magic
	هذا المنتج عبارة عن رقائق مرطبة معقمة تساعد على تخفيف الإحساس بالألم نتيجة الجروح كما يعمل على سرعة التئام الجروح. الشركة المنتجة: MPM Medical عنوان موقع الشركة: http://www.mpmmedicalinc.com/oncon5.htm
(7) شاش فازلين سوفت تول أو بيوتول أو سوفراتول
	شاش خاص مفزلن ومعقم مقاس 10×30 سم تستهلك منة حوالى 25 قطعة يوميا منه مطلوب هذه الأنواع او أية أنواع أخرى مماثلة.
(8) شاش Durlix
	شاش طبى قطن صافى ناعم يستخدم لمنطقة الصدر والأرجل واليدين. الشركة المنتجة: Dumex عنوان موقع الشركة: www.dumex.com المقاسات المطلوبة: للصدر مقاس 15 سم وللأطراف مقاس 10 سم.
(9) شاش Cast Net
	مقاس 8 للصدر ومقاس 4 للأطراف. متوفر بشركة مصر لإمداد المستشفيات وعنوانها 7 عمارات العبور – صلاح سالم – القاهرة.
(10) كريم Jergens Ultra Healing(صنف جديد)
	وهو كريم مرطب مفيد لمنة لترطيب بشرتها باستمرار منعا لحدوث المزيد من الجروح. عنوان موقع الشركة: www.jergens.com/products/index.asp?action=viewProduct&id=10
(11) كريم Bepanthol HandBalsam (صنف جديد)
	وهو كريم مرطب مفيد لمنة لترطيب بشرتها باستمرار منعا لحدوث المزيد من الجروح.
(12) شاش Mepilex (صنف جديد)
	شاش إسفنجى لإسراع التئام الجروح وإيقاف النزيف. مطلوب مقاس 10×20 سم من شركة Tendra عنوان الموقع: www.tendra.com/index.asp?id=732&pid=558&lang=2
(13) اسبراى Phenaseptic (صنف جديد)
	لتخدير اللثة والبلعوم وتسهيل عملية البلع وتسكين آلام الحلق
(14) أقراص Fluoretten 0.25 mg (صنف جديد)
	أقراص فلورين لحماية الأسنان ومنع تسوسها حيث إنه لا يمكن تنظيف أسنان منة بالفرشاة نظرا لحساسية بشرتها.

وفيما يلى كيفية الوصول إلى منة...

عنوان "منة":
تم مؤخرا نقل دار أيتام السبيل الذى تقيم به منة إلى العنوان الجديد:
المعادى الجديدة – تقسيم اللاسلكى – خلف المعادى موتورز – أمام كوداك وتكا.

تليفونات الدار: 7550606 - 7550593
تليفون مدام/إيمان شلبى رئيس مجلس إدارة الجمعية: 0101491150
للاستعلام برجاء الاتصال بالأرقام التالية: 0101604062 أو 0103591595

كيفية التبرع:
1- يمكن التبرع فى حساب رقم 20286 ببنك التمويل المصرى السعودى - فرع المهندسين - جزيرة العرب،
2- أو بمقر الدار المذكور عاليه،
3- أو بالاتصال بالدار تليفونيا (7550606 - 7550593) لإرسال مندوب بإيصال رسمى من الجمعية.

للاستفسارات:
ولأية استفسارات يمكن محادثة السيدة/ هناء السادات (وهى أم للطفلة ياسمين عمرها 6 سنوات ونصف ومصابة بنفس المرض) وهى متطوعة لمساعدة المصابين بهذا المرض، وتليفونها: 0101008442
كما يمكن الاتصال بالأستاذ/ محمود فوزى المسئول عن حالة منة من مساعدة.كوم فى رقم 0103815516

وأخيرا...
نذكركم مرة أخرى بالدعاء لمنة ومن فى مثل حالتها بالشفاء، كما ندعوكم لزيارتها، ونرجوكم إرسال هذه الصفحة إلى من تعرفون لعلنا نوفر لهذه الطفلة البريئة ما يعينها على احتمال آلامها...
وجزاكم الله كل خير.